LEBEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM - BETROFFENE FAMILIEN ERZÄHLEN
Was ist das Angelman-Syndrom und was macht es mit den Menschen, die davon betroffen sind? Wie wirkt sich dieser seltene Gendefekt auf das Leben von Familien aus, die «Angels» begleiten? Welches sind die grossen Herausforderungen in ihrem Alltag? Worüber sorgen sich die betreuenden Angehörigen? Und was wünschen sie sich von der Gesellschaft und für die Zukunft? Dieser Film gibt Antworten, zeigt, wie wichtig die Arbeit unseres Vereins ist und – er geht mitten ins Herz!
Jedes Jahr am 30. Oktober organisiert eine interkantonale Allianz den Tag der betreuenden Angehörigen. #dankeangehoerige
ELTERN BRAUCHEN FLEXIBLE ANGEBOTE UND UNTERSTÜTZENDE BEHÖRDEN
LIONS CLUB STÄFA SPENDET FR. 10` 000.00
5. ELTERNFORUM - JETZT ANMELDEN
Am 26. Oktober
2024 findet das 5. Elternforum Zentralschweiz in Luzern statt, diesmal zum Thema "Übergänge – warum sie oft eine Herausforderung sind".
Die Veranstaltung ist von 10:00 - 14:00 und findet an der HSLU Hochschule Luzern - Soziale Arbeit statt.
Übergänge im Leben von Kindern mit einer Behinderung stellen für alle Beteiligten – Eltern, Fachpersonen und Kinder – eine grosse Herausforderung dar. Insbesondere für Kinder und Jugendliche, die
sich sprachlich nicht oder nur eingeschränkt mitteilen können, ist eine konstante Begleitung über längere Zeit essenziell. Der Wechsel in neue Lebensphasen erfordert viel Zeit, Geduld und
Organisation – umso wertvoller ist die Unterstützung durch Fachpersonen und Institutionen.
Nach einem einführenden Impulsreferat findet eine spannende Podiumsdiskussion statt mit Selbstbetroffenen, Eltern und Fachpersonen. Anschliessend lädt das Elternforum zu einem gemütlichen und
anregenden Apéro riche ein!
Der Eintritt ist kostenlos, es gibt eine Türkollekte. Ausserdem gibt es einen Kinderhort, in dem Kinder mit und ohne Behinderung willkommen sind.
Wir freuen uns auf zahlreiche Anmeldungen (direkt via Website) und spannende Diskussionen!
https://elternforum-zentralschweiz.ch/anmeldung/
Eine Zusammenarbeit mit den Vereinen:
Procap Zentralschweiz, Vereinigung Cerebral Zentralschweiz, Angelman Verein Schweiz, Elpos Zentralschweiz, insieme Luzern, Heilpädagogisches Kinderhaus Weidmatt SSBL, Heilpädagogische
Entlastungsangebote Vogelsang, HärzMamis, Verein hiki - Hilfe für hirnverletzte Kinder
WILLKOMMEN LIEBE FAMILIE
Vor wenigen
Wochen hat eine neue Familie Kontakt zu uns aufgenommen.
„Wir würden sehr gerne Mitglied werden, unser Kleiner hat die Diagnose „Angelman-Syndrom“, schreibt mir die junge Mama via Instagram.
Ich sende ihr die Beitrittserklärung und erhalte sie kurz darauf zurück.
„Hallo liebe Melanie, das hat ja alles super geklappt 
Gibt es jetzt im September oder Oktober nochmal ein Treffen?“
„Ja!“, schreibe ich zurück. „Am 7. September ist unser Familientreffen im Tierpark Goldau.
Wenn ihr Interesse und Zeit habt, sende ich euch die Details 
Herzlichst
Melanie“
Die Familie meldete sich spontan an und so trafen sich an unserem Familientag im Tierpark Goldau 15 „Angel“ und ihre Geschwister und Eltern.
Mit offenen Armen und Herzen hiessen wir unsere neusten Mitglieder in unserer Angelman Familie willkommen und verbrachten einen tollen Tag zusammen.
Die Rückmeldung nach dem Treffen hat uns sehr gefreut:
„Danke, dass ihr uns so toll aufgenommen habt 
! Wir haben uns wahnsinnig wohl gefühlt und danken für das tolle Treffen!“
Es zeigt sich einmal mehr, wie wertvoll unser Verein für (neu-) betroffene Familien ist!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
Wanderungen sind
für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem
Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral ausgeliehen werden können.
Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.
Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.
WAS HEUTE GUT WAR - EINE ANGELMAN MAMA ERZÄHLT
Heute Morgen war der halbjährliche Termin beim Neurologen für das EEG von Sam. Wir sind mit ÖV los durch die Stadt Zürich, Sam winkte allen die ein- und ausstiegen. Er jauchzte laut und zeigte auf die vorbeigehenden Menschen.
Wir wurden komisch beäugt und ein paar schüttelten den Kopf…aber die Mehrheit lächelte und winkte zurück. Im Wartezimmer strahlt Sam alle Anwesenden an. Niemand antwortete auf unsere Begrüssung. Dann das EEG - nichts anfassen, stillhalten, mitmachen, langweilen… alles eine furchtbare Ausnahmesituation für Sam und eine Geduldsprobe für mich.
Nassgeschwitzt und müde durften wir wieder ins Wartezimmer. Danach die Besprechung mit dem Neurologen, alles gut, Medis eingestellt, weitermachen, durchhalten, neues Rezept für Notfallmedi (nur erhältlich in der Apotheke auf der anderen Seite der Stadt). Wieder ÖV - unterwegs Essen verabreicht… mit Händen, viel Speichelfluss und Spucken - kein Publikumsfavorit.
Wartend auf das nächste Tram - eine schöne Begegnung: ein älterer Herr erkundigt sich was Sam‘s Behinderung ist. Ich erläutere und wir führen ein tolles Gespräch. Er interagiert mit Sam. Ich denke endlich daran ein Info-Kärtchen zu geben und erzähle von dem tollen Angelman Verein Schweiz. Dann kurz bevor das Tram kommt ein sanftes Tippen auf meiner Schulter: „Ich bin in Ausbildung zur FaBe für Kinder mit Beeinträchtigungen…. Und hab mitgehört…Darf ich auch ein Kärtli?“
Ich gebe eins und Danke für den Mut und wünsche alles Gute.
Im Tram nach zwei Stationen traut sich noch eine Person: „Ich habe auch mitgehört, bin beeindruckt und will mehr wissen. Kann man Sie unterstützen?“ Wie toll! Ja gerne.
Danke an gleich vier Fremde die mir Mut und Zuversicht geben für eine wohlwollende Gemeinschaft die Verständnis für unsere Angels zeigen!
Info Kärtchen sind erhältlich bei Melanie unter verein@angelman.ch
120 JAHRE RENI UND ROLF
in Gedanken seid ihr mit eurer Julia oft in unseren
Herzen und daher war es klar, das dein Angelman Verein Schweiz, auch ein Teil von
unserer kleinen Geburifeier sein soll 
Anstelle von Geschenken haben wir ein Kässeli aufgestellt das
fleissig gefüttert wurde, nebst einigen Karten mit Geldscheinen darin.
In diesem Sinne, weiterhin einfach alles Gute 
für eure Angelman Kinder mit dem fehlenden 15. Chromosom der eine mehrfache
Beeinträchtigung bedeutet und ein Leben, das niemals eigenständig geführt werden kann. Viel Kraft für all eure Kinder und deren Eltern die in ein anderes Leben katapultiert werden von 1.
Sekunde auf die andere...
ANGELS UNTER SICH
Ein toller Artikel über das Angelman-Syndrom, unseren Verein und unsere wichtige Arbeit in der aktuellen Ausgabe des Mitteilungsblattes der Konferenz der Schulischen Heilpädagoginnen und Heilpädagogen SG.
FR. 3496.19 SPENDEN DANK AUGUSTINE PERDU
Noch immer denken wir gerne an das 6. Benefizkonzert von Augustine Perdu zurück. Die Band mit Bandleaderin und Angelman Mama Patricia sangen und spielten sich in die Herzen des Publikums.
Danke liebe Patricia, liebe Simone, lieber Dave, lieber Pedro, lieber Paulhino und lieber Daniel für den schönen Nachmittag in Sins und eure wertvolle Unterstützung!
Es sind unglaublich tolle Fr. 3496.19 an Spenden zusammengekommen.
Einfach MEGA!
DANKE VON HERZEN!
UNSERE ARBEIT IST WICHTIG
Am Sonntag, 9. Juni fand das 12. Jahrestreffen und die 11. Generalversammlung des Schweizer Angelman Vereins statt. Mehr als 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer trafen sich auf Einladung des Vorstands in der Stiftung Stöckenweid in Herrliberg oberhalb des Zürichsees. Vereinspräsidentin Melanie Della Rossa und ihr Vorstand begrüssten dabei auch eine neue Familie, die zum ersten Mal am Jahrestreffen teilnahm.
VORSTAND ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
Längst sind wir
nicht mehr nur Vorstandsgspändli. Sondern zusammengewachsen als Team und Freunde fürs Leben. Wenn Schicksal verbindet.
Wir freuen uns über die zahlreichen wundervollen Rückmeldungen zum vergangenen Angelman Jahrestreffen vom 9. Juni 2024 mit mehr als 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmern!
Danke allen, die diesen unbeschwerten Tag möglich gemacht haben!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Foto by: Patrick Spycher
EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM
Für jeden Menschen bedeutet Mobilität die Möglichkeit für gesellschaftliche und soziale Teilhabe.
Unter diesem Motto ist unser Angelman Laufbotschafter Julian Schneckenburger an der diesjährigen TorTour de Ruhr gestartet.
230 Kilometer rannte er im Angelman Shirt in mehr als 29 Stunden entlang der Ruhr von Winterberg bis nach Duisburg und sammelte Spenden für den Angelman Verein Schweiz und deren Mitgliedsfamilien. Unterstützt wurde er dabei von seiner wundervollen Partnerin Corinne und seiner einzigartigen Crew!
Spenden konnte man symbolische Züge und Tixi Taxis, welche durch das Teammitglied Melanie auf dem Spendenblatt gezeichnet wurden. Auch für Extraspenden für Fahrrad-Taxis, Schiffe und Motorräder waren keine Grenzen gesetzt!
Und so kamen unglaubliche:
FR. 6783.93
zusammen!
Wir sind alle zutiefst berührt und danken für jede einzelne Spende und die kraftspendende Solidarität!
EIN UNVERGESSLICHES WOCHENENDE
Die TorTour 2024
liegt hinter uns! See you @ TorTour de Ruhr 2026.
Danke für eure berührende Unterstützung!
JULIAN FINISHED DIE TORTOUR DE RUHR NACH ETWAS MEHR ALS 29 STUNDEN
oder „Taxi‘s“, 
als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit
das Spendenbarometer aufzeige.
EXTREMSPORT MIT SOZIALEM ENGAGEMENT VERBINDEN
oder „Taxi‘s“, als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen.
11 STUNDEN 58 MINUTEN - 100 KILOMETER
Unglaublich! Nach knapp 12 Stunden passiert Julian die 100 Kilometer Marke. Er hat seine Laufschuhe gewechselt und frische Socken gewünscht! Die schweren Beine hat er mit Pferdebalsam eingestrichen und er hofft, das dass Wetter weiterhin hält. Der Wetterradar zeigt eine 25% Regenwahrscheinlichkeit in der Nacht. Unsere Daumen sind gedrückt, dass die Wolken sich verziehen!
JULIAN UND TEAM ANGELMAN READY FÜR 230 KILOMETER
Die TorTour de
Ruhr 2024 kann starten!
Julian sammelt bei dieser riesigen Herausforderung als Angelman Laufbotschafter Spenden für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Denn Laufen zu können, ist keine Selbstverständlichkeit!
Mit den Angelman Shirts und Angelman Hoodies mit der grossen 15 auf dem Rücken machen Julian und sein Team auf unseren Verein und den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom, dem
Angelman-Syndrom, aufmerksam!
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ oder „Taxi‘s“, als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das
Spendenbarometer aufzeige.
Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto.
JULIAN UND CREW IN WINTERBERG ANGEKOMMEN
oder „Taxi‘s“, in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer
aufzeige.
TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON
oder „Taxi‘s“, in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer
aufzeige.
ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN
Nicht allein zu
sein
ist unendlich
wertvoll!
Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".
Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun
NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“
Einer unserer
jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf
den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!
Was für eine
GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom 
. Deshalb die Rückennummer auf unseren Sport Shirts.
Danke für jede Franken!
Wir freuen uns RIESIG!
SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?
Die IV spricht
zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.
Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen
steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander
stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen
lernen. Wenn überhaupt.
Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts
können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.
Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus
anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei
Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.
Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.
Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
INTERNATIONAL ANGELMAN DAY
"TYPISCH ANGELMAN" ist...
Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.
****************
Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.
Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.
Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
und
TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…
● nicht sprechen zu können.
● motorische Schwierigkeiten zu haben.
● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.
● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).
● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.
● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.
● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.
● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.
● sehr fröhlich zu sein.
(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)
GEMEINSAM SIND WIR STARK
angelman.ch - angelman.de - angelman.at
Kurstag „Unterstützte Kommunikation für UK Neulinge und fortgeschrittene Anfänger*innenn"
16. März 2024, 1000-1630 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug
Die restlichen Kosten tragen die jeweiligen Vereine für ihre Mitglieder.
▪ Was ist UK
▪ Eigenschaften der UK Nutzer
▪ Symbole
▪ Hilfsmittel
▪ Vokabularinhalte
▪ Gelingungsbedingungen / Einsatz im Alltag
▪ Vorstellung GoTalk NOW / MetaTalk
▪ Besprechung der eingesandten Videobeispiele
Das Seminar wird definitiv durchgeführt, daher wird die Anmeldefrist bis zum 6. März 2024 verlängert. Anmeldung direkt bei Melanie auf melanie@dellarossa.ch
Die Plätze sind kontingentiert. Platzvergabe nach Eingang der Zahlung der Seminarpauschale.
Bei Absage durch den Veranstalter werden die Seminarkosten erstattet. Bei Absage durch die Teilnehmer weniger als 48 Stunden vor der Veranstaltung, gibt es keine Erstattung. Die Seminarkosten sind mit der Anmeldung einzuzahlen (Vermerk: UK-Kurs). Der Kurs findet ohne Kinder statt.
ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK
Gemütlich
zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.
Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.
19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der
Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange
dazugehören.
Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:
„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die
dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen
angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“
****
Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war
ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!
“
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
1. ONLINE TREFFEN DER "LITTLE ANGEL" MAMIS
UNGLAUBLICH TOLLE FR. 4821.30 SPENDEN AUS DER AKTION „LICHTERWEG HÜNENBERG“
Während der
ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brannten jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist jeweils rund 1,5 km lang und bietet eine
besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee.
Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 fand der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkte an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus.
Die Getränke waren kostenlos. Es wurde eine Sammlung zu Gunsten des Angelman Verein Schweiz durchgeführt. Es bestand zudem die Möglichkeit, Würste zu kaufen und diese am offenen Feuer zu
grillieren.
Wir freuen uns sehr darüber, dass für unseren Verein gesammelt wurde. Danke von Herzen unserem Solidarmitglied Ingo, dass er uns vorgeschlagen hat.
Danke der Familie von „Angel“ Alissa, die den Angelman Verein vor Ort repräsentierte.
DANKE VON HERZEN FÜR DIE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!
IHR SEID EINFACH GROSSARTIG! SOVIELE LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN!
VEREIN ÜBERNIMMT ORTHOPÄDISCHE SCHUHE UND SELBSTBEHALT
VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT
Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist,
übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten
Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.
Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr.
3900.00.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral
EIN LICHTERMEER FÜR ANGELMAN
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT SPEZIALSCHLITTEN
Sich frei fühlen.
Den Berg runtersausen. Den Fahrtwind geniessen.
Ein Schlittenausflug mit den Geschwistern und der ganzen Familie! Dies ermöglicht der Angelman Verein Schweiz mit der Übernahme dieses Spezialschlittens für eine unserer Angelman Familien.
Wir hoffen damit der ganzen Familie zahlreiche Glücksmomente, viel Lebensfreude und unbeschwerte Momente zu schenken.
„Liebe Melanie, ich möchte nochmal danke sagen für den tollen Schlitten. Endlich können wir mit der ganzen Familie Schlittenfahren. Liebe Grüsse“
Was für eine berührende Rückmeldung unserer Mitgliedsfamilie.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN
2. ADVENT UND ES LEUCHTEN BEREITS 53 LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN
LICHTERWEG HÜNENBERG - PASSEND ZU UNSERER WEIHNACHTSSAMMELAKTION "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN"
GROSSE HERAUSFORDERUNG: ZAHNHYGIENE
WEIHNACHTSKARTEN
Mit Angelman Weihnachtskarten den Verein unterstützen!
Wir haben wieder viele tolle Motive in unserem Marktplatz und freuen uns auf Deine Bestellung!
NACH ZWEI TAGEN LEUCHTEN SCHON 21 LIÄCHTLI
VEREIN ÜBERNIMMT SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL
ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN
BACKYARD ULTRA - THE LAST LAP
6. ANGELMAN FAMILIENTAG IM TIERPARK GOLDAU
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
LOSLASSEN - BERICHT IM MAGAZIN ARTISET
Werden Kinder mit einer Behinderung in der Adoleszenz langsam flügge, kann es für ihre Eltern schwierig sein, sie nach vielen intensiven Jahren ziehen zu lassen. Wie gut sich die jungen Menschen auf den Weg machen können, hängt daher oft viel stärker von den Eltern ab als bei Jugendlichen ohne Behinderung.
Drei Beispiele zeigen die mannigfaltigen herausforderungen, denen Familien sich stellen müssen.
STIFTUNG IDEA HELVETIA UNTERSTÜTZT ANLASS
HAPPY BIRTHDAY ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
VORSTAND FÜR ZWEI WEITERE JAHRE EINSTIMMIG WIEDERGEWÄHLT
67 LÄUFER*INNEN AM WINGSFORLIFE WORLDRUN
ANGELMAN GOES WINGS FOR LIVE WORLDRUN
WINGS FOR LIFE
WORLDRUN IN ZUG AM 7.MAI 2023
Beim Wings for Life World Run am 7. Mai um 1300 Uhr, starten alle Teilnehmer:innen weltweit zur selben Zeit. In der Schweiz findet der Solidaritätslauf mit berührender Atmosphäre in Zug
statt.
Dabei ist es unwichtig, ob man Spitzensportler, Hobbyläufer oder blutiger Anfänger ist. Ob man läuft, im Rollstuhl oder Reha Buggy mitfährt oder ambitioniert (wie unser Angelman Laufbotschafter
Julian) mitrennt. Eine Ziellinie gibt es nämlich nicht. Stattdessen setzt sich 30 Minuten nach dem Start das Catcher Car in Bewegung und überholt die Läufer und Rollstuhlfahrer nach und nach. Wer
spaziert wird so nach ca 2.5 bis 4 Kilometer überholt.
Alle Startgelder und Spenden fließen zu 100% in die Rückenmarksforschung und helfen dabei, Querschnittslähmung zu heilen. Startgeld Fr. 65.00.
„Angel“ und Kinder unter 18 Jahren starten ohne eigene Startnummer. Der Verein übernimmt das Startgeld für seine Familien.
Gemeinsam laufen wir für die, die es nicht können und tragen das Angelman Shirt. Bestellbar bei Melanie. Vor dem Start gibt es ein gemeinsames Gruppenfoto und nach dem Lauf treffen wir uns alle
nochmals beim Start.
Bist Du auch dabei? Im Team Angelman? Wir freuen uns riesig über jede(n) Läufer:in in unserem Team: https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Ezv2WE
ANGELMAN INFO-VISITEN-KÄRTCHEN
Manchmal ist
einfach alles zuviel!
Auf vielfachen Wunsch haben wir uns an die Erstellung von Info-Visiten-Kärtchen gemacht für Situationen, wo Worte fehlen oder die eigene Verfassung nicht für Diskussionen bereit ist
(Rollstuhlparkplatz, öffentlicher Verkehr, Spielplatz, Einkaufszentrum etc).
Die Kärtchen in deutsch/französisch sind für unsere Mitglieder kostenlos erhältlich.
„Herzlichen Dank für dieses wertvolle Hilfsmittel!
“
„Solche Karten würden mich sehr interressieren!“
„Wir haben immer öfter Probleme im öffentlichen Raum, vor allem wenn unser „Angel“ trotzt oder andere Leute schlägt/schubst. Zb im Zug oder im Hallenbad. Danke für eure Unterstützung.“
Wir probieren unkompliziert und direkt zu helfen und haben solche Info Kärtchen in unser Unterstützungs Angebt aufgenommen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
10. INTERNATIONAL ANGELMAN DAY
"TYPISCH ANGELMAN" ist...
Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.
****************
Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.
Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.
Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…
● nicht sprechen zu können.
● motorische Schwierigkeiten zu haben.
● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.
● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).
● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.
● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.
● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.
● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.
● sehr fröhlich zu sein.
(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)
GEMEINSAM SIND WIR STARK
angelman.ch - angelman.de - angelman.at
WAS HILFT WIRKLICH?
WEIHNACHTSKARTEN SUJETS 2022
Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)
Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.
Preise (Versionen können frei zusammengestellt werden)
Preisstufe 1:
1-4 Stück à Fr. 7.90
Preisstufe 2:
5-9 Stück à Fr. 6.90
Preisstufe 3:
10-49 Stück à Fr. 5.90
Preisstufe 4:
ab 50 Stück Fr. 4.90
Bestellung unter: https://www.angelman.ch/marktplatz/
gewünschte Version(en) bitte unter Bemerkungen angeben!
17. VORSTANDSSITZUNG
Wir freuen uns aber umso mehr aufs nächste Mal!
FILM VOM ELTERNFORUM 2022
Der Film zum Elternforum 2022 in Luzern. De dazugehörigen Bericht findet ihr hier!
SAVE THE DATE Samstag 28. Oktober 2023 Elternforum in Luzern 10.00 Uhr bis 14.00 Uhr
WIR SCHENKEN EIN ZMITTAG ODER ZNACHT ZUM NATIONALEN TAG DER PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN
"Nationale Tag der pflegenden Angehörigen"
Für das grosse Engagement, das betreuende Angehörige tagtäglich und meist im Stillen leisten, bedankt sich die Schweiz. Verschiedene Aktionen diverser Organisationen machen auf den
unverzichtbaren Einsatz betreuender Angehöriger aufmerksam. Der Angelman Verein Schweiz übernimmt anlässlich dieses Tages als Entlastung für alle Angelman Aktivmitglieder ein Take-Away oder
Lieferbestell-Essen für die ganze Familie.
Wir freuen uns unseren Familien zu schreiben:
"Geniesst einen unbeschwertes Abend- oder Mittagessen ohne Kochen und Abwaschen und sendet danach die Quittung an uns.
Wir wünschen euch „en Guäte“!"
Uns ist es wichtig unsere Familien direkt und unkompliziert zu unterstützen und ihnen ab und zu ein bisschen Unbeschwertheit in ihren herausfordernden Alltag zu bringen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
SICH VERSTANDEN FÜHLEN - WAS FÜR EIN WERTVOLLES GEFÜHL
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN
SOMMERPAUSE
Ab dem 15. August sind wir wieder für euch da! Wir wünschen euch einen schönen Sommer!
3. BENEFIZKONZERT VON AUGUSTINE PERDU IN SINS
Am
Sonntag, 4. September 2022 findet das 3. Openair Konzert von Augustine Perdu zugunsten des Angelman Vereins statt. Bandleaderin und „Angelman Mama“ Patricia, ihre Band und der Vorstand vom
Angelman Verein freuen sich auf viele Besucher*innen und Unterstützer*innen für diesen jedes Mal sehr berührenden Anlass.
Augustine Perdu ziehen die sommerliche Wärme an und blühen im Sommer so richtig auf. Die 7-köpfige Formation folgt ihrem eigenen Kompass und blickt zurück auf vergangene Jahre der grossen,
amerikanischen Folkmusik. Bestechender dreistimmiger Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola und Kontrabass sowie Mundharmonika, so stellt man sich diese Pilgerer vor. Ihre Songs
reichen von Tom Petty, Nickel Creek, The Wailin’ Jennys bis hin zu den Punch Brothers und lassen uns die warmen Sonnenstrahlen des Jahres energietankend erspähen.
Patricia Samaniego, Stimme
Simone Baumann, Stimme
Melina Rüeger, Stimme
Mike Boner, Gitarre
Daniel Hildebrand, Mundharmonika
Inés Lanfranconi, Bratsche
Flurin Lanfranconi, Kontrabass
Eintritt frei - Kollekte zugunsten des Angelman Vereins.
Anmeldung ab sofort möglich! Wir freuen uns auf euch!
https://www.augustineperdu.com/kontakt
TIXI TAXI FAHRTEN WERDEN ÜBERNOMMEN
DER VORSTAND VOM ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
7105.92 FRANKEN UND 30 GESCHENKE FÜR UNSERE "ANGEL"
230 KILOMETER in 28 STUNDEN und 47 MINUTEN
ANGELMAN BOTSCHAFTER JULIAN LÄUFT AN PFINGSTEN 230 KILOMETER OHNE SCHLAF VOM DEUTSCHEN WINTERBERG BIS NACH DUISBURG
230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.
TÜREX AG und NORMSTAHL AG SAMMELN 500 FRANKEN AN IHRER HAUSMESSE
WINGSFORLIFE WORLDRUN 2022
23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.
"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!
Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!
DAS JAHRESTREFFEN AM 12.06.22 RÜCKT NÄHER
Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.
Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!
VEREIN ÜBERNIMMT MIETE FÜR DUALSKI AUSFLUG
WIR SPENDEN, ES IST DAS MINDESTE WAS WIR TUN KÖNNEN
NEUE eTRIBIKE MIETSTATION IN LUZERN
BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES
WIR SOLIDARISIEREN UNS
Viele Menschen in der Ukraine sitzen derzeit wehrlos in Bunkern, Kellern oder U-Bahnstationen – wie wir erfahren haben auch Familien, die ein Kind mit dem Angelman-Syndrom bei sich haben. Andere dieser Familien sind auf der Flucht in Richtung polnische Grenze.
Traurig, tragisch, unvorstellbar!
Der ukrainische Angelman Verein rief nun zu Spenden auf.
Der Vorstand des Angelman Vereins Schweiz hat deshalb heute Vormittag entschieden, dem ukrainischen Verein in zwei Tranchen 10'000 Franken zu überweisen. Damit sollen die rund sechzig in diesem Verein organisierten «Angels» und ihre Familien unterstützt werden – immer mit der Hoffnung verbunden, dass sie mit den finanziellen Mitteln an die dringend benötigten Epilepsie-Medikamente, Windeln und weiteren wichtigen Hilfsmitteln kommen.
In Gedanken sind wir bei den betroffenen Familien und allen anderen Menschen in der Ukraine.
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Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Zweck: Ukraine
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Angelman Verein Ukraine
IBAN: UA453052990000026006050519797
Kontoinhaber: ВF HENOFOND MAIBUTNOHO
Adresse: 49061, Dnipro, Oleksandra Polya Avenue 121-510
Name der Bank: JSC CB "PRIVATBANK", 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
Bank SWIFT Code/BIC: PBANUA2X
Zweck: charitable contribution to help families with children with angelman-syndrome
"TYPISCH ANGELMAN" ist... Aktion zum International Angelman Day vom 15. Februar
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?
Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:
STERNSINGER WIL SAMMELN 16900 FRANKEN
Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.
Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.
Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!
BRAUTPAAR WÜNSCHT SICH SPENDEN ANSTELLE VON GESCHENKEN
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VEREIN ÜBERNIMMT ROLLSTUHL SPEICHENSCHUTZ
Ein
Speichenschutz für den Rollstuhl ist aufgrund der Verletzungsgefahr für unsere „Angel“ unabdingbar. Wenn die Finger und Hände nicht kontrolliert werden können, ist ein Schutz fürs Einklemmen
dringend notwendig. Die Invalidenversicherung bezahlt diesen Schutz in einfacher und durchsichtiger Ausführung. Sind aber Muster, Bilder oder Figuren als Schmückung gewünscht, ist dies nicht
finanziert und muss selber bezahlt werden.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ diese ungedeckten Kosten übernehmen kann und damit nicht nur den Kindern sondern
auch allen rundherum eine grosse Freude bereitet. Ein cooler Rollstuhlspeichenschutz ist nämlich ganz oft auch Brückenbauer zu anderen Kindern, ermöglicht Gespräche und Kontaktaufnahmen und ist
dadurch soviel mehr wie „nur“ schön anzusehen. Deshalb übernehmen wir solche Kosten sehr gerne!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DER ANGELMAN VEREIN WÜNSCHT SCHÖNE WEIHNACHTEN
Wir danken euch für eure wertvolle Wegbegleitung, die Solidarität und die unfassbar berührende Unterstützung in diesem Jahr!
Wir haben im 2021:
für
23500 Franken Hilfsmittel, Therapien und Entlastung finanziert
für
12000 Franken Kurse, Seminare und Treffen organisiert
für
3700 Franken Beratungen angeboten
für
3600 Franken Direkthilfe ermöglicht
und
1254 Spenden handschriftlich verdankt
Danke, dass ihr an unserer Seite seid. Ohne euch, wär all dies nicht möglich!
Das Angelman Büro bleibt bis am 3.1.2022 geschlossen.
Bestellungen werden ab dem 3. Januar versandt.
Wir wünschen euch von Herzen schöne Festtage und alles Gute fürs neue Jahr!
VEREIN ÜBERNIMMT UNGEDECKTE KOSTEN FÜR HEILPÄDAGOGISCHES REITEN
ANGELMAN VEREIN FINANZIERT KOMMUNIKATIONSTAFEL FÜR ALLE SCHWEIZER INSTITUTIONEN MIT EINEM "VEREINS-ANGEL"
VORSTAND BEWILLIGT 25'000 FRANKEN FÜR VERSCHIEDENE HILFSMITTEL, THERAPIEN UND ENTLASTUNGSANGEBOTE
WEIHNACHTSKARTEN AB SOFORT BESTELLBAR
Ab sofort können unsere brandneu gestalteten Weihnachtskarten in unserem Marktplatz vorbestellt werden. Lieferung erfolgt dann ab Mitte November.
Klapp-Karten Grösse A5, inkl. Umschlag und Einlageblatt.
ANGELMAN CHARITY LAUF GENERIERT 22760 FRANKEN SPENDEN FÜR DIE UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION
ANGELMAN CHARITY LAUF 2021
Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h
JEDES HERZ ZÄHLT
Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54
grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)
CH60 8080 8008 8435 5779 7
mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“
1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer
Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom
Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.
Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».
«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.
«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»
Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.
Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.
Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021
https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of
Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.
Spende jetzt:
1 Herz = 5 Franken
Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!
💙💛💚❤️💜♥️🧡
Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“
Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!
JULIAN RENNT UNGLAUBLICHE 452.2 KILOMETER IN ACHT TAGEN
Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)
Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!
Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!
AIRBRUSH EVENT FÜR DEN GUTEN ZWECK
Am Samstag, 18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr
berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.
Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!
Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!
EIN ULTRALÄUFER MIT HERZ
Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021
Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:
GRETA IST JETZT EIN "ANGEL"
Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.
WIEDERSEHEN NACH MEHR ALS 1.5 JAHREN
Elternforum Zentralschweiz 18.09.2021
"Gehören wir dazu?"
Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche
Impulsreferat:
Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe
Moderation:
Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia
Podiumsgäste:
Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung
Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung
Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung
Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese
Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21
Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:
InVIEdual - der ArbeitgeberInnen Verband für AssistenznehmerInnen
InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.
- Als Branchenverband vertritt InVIEdual die Interessen seiner Mitglieder.
- Als Arbeitgeberverband nimmt InVIEdual Verantwortung wahr in der Sozialpartnerschaft.
- Als Selbstvertretungsorganisation vernetzt InVIEdual Assistenznehmende und sensibilisiert für ein Leben mit persönlicher Assistenz.
NEUES UK BERATUNGSANGEBOT
"Wenn
die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."
Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem
das Ausbleiben der Sprache.
Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich
mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.
Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an
welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen
nicht möglich.
Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen
Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft
gutgesprochen.
Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue
Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein
Schweiz ein Zeichen!
Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche
Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!
Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!
Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
LIONS CLUB STÄFA SPENDET FR. 10` 000.00
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM
TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON
oder „Taxi‘s“, in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer
aufzeige.
ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN
Nicht allein zu
sein
ist unendlich
wertvoll!
Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".
Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun
NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“
Einer unserer
jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf
den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!
Was für eine
GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom . Deshalb die Rückennummer auf unseren Sport Shirts.
Danke für jede Franken!
Wir freuen uns RIESIG!
SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?
Die IV spricht
zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.
Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen
steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander
stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen
lernen. Wenn überhaupt.
Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts
können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.
Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus
anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei
Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.
Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.
Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
INTERNATIONAL ANGELMAN DAY
"TYPISCH ANGELMAN" ist...
Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.
****************
Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.
Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.
Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
und
TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…
● nicht sprechen zu können.
● motorische Schwierigkeiten zu haben.
● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.
● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).
● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.
● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.
● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.
● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.
● sehr fröhlich zu sein.
(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)
GEMEINSAM SIND WIR STARK
angelman.ch - angelman.de - angelman.at
Kurstag „Unterstützte Kommunikation für UK Neulinge und fortgeschrittene Anfänger*innenn"
16. März 2024, 1000-1630 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug
ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK
Gemütlich
zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.
Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.
19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der
Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange
dazugehören.
Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:
„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die
dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen
angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“
****
Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war
ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!“
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT
Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist,
übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten
Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.
Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr.
3900.00.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral
LICHTERWEG HÜNENBERG - PASSEND ZU UNSERER WEIHNACHTSSAMMELAKTION "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN"
ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN
ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
LOSLASSEN - BERICHT IM MAGAZIN ARTISET
Werden Kinder mit einer Behinderung in der Adoleszenz langsam flügge, kann es für ihre Eltern schwierig sein, sie nach vielen intensiven Jahren ziehen zu lassen. Wie gut sich die jungen Menschen auf den Weg machen können, hängt daher oft viel stärker von den Eltern ab als bei Jugendlichen ohne Behinderung.
Drei Beispiele zeigen die mannigfaltigen herausforderungen, denen Familien sich stellen müssen.
05. Dezember 2013
Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!
https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll
27. November 2013
Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention
Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.
Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.
Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte
durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.
Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/
25. November 2013
"Angel" unter sich -
es geht auch ohne Worte.
Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.
Schön, dass es euch gibt!
10. November 2013
Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
15. Oktober 2013
Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom
Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.
Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.
Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.
06. September 2013
Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!
Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!
05. September 2013
SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich
Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.
Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.
Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!
21. August 2013
Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen.
Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.
Siehe folgender Link:
03. Juli 2013
Angelman Today
Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!
Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".
Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:
Juni 2013
Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?
Wir würden uns sehr darüber freuen!
Mehr Infos dazu hier!
20. Juni 2013
Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!
