Unser Verein wächst und wächst. Im letzten Jahr haben gleich vier junge Familien die Diagnose "Angelman-Syndrom" für ihr Kind erhalten. Dank der guten Vernetzung des Vereins mit den
Kinderspitälern, Neurologen und Genetikern wurden sie an unseren Verein verwiesen und konnten etwas aufgefangen, unterstützt und begleitet werden.
Der Wunsch der jungen Mütter zeigte sich im Elternchat deutlich. Sie wollten sich untereinander austauschen und sich kennenlernen. So organisierten wir
gestern das 1. Online Treffen für die neuen Mitglieder mit "Little Angels". Da alle Familien in der Deutschschweiz verteilt wohnen, war dies für den Anfang die einfachste Weise
"zusammenzukommen".
Ich führte als Präsidentin und selbstbetroffene Mutter durch den Abend und informierte nach einer ausführlichen Vorstellungsrunde über die Tätigkeiten des Vereins, zeigte
Entlastungsmöglichkeiten in finanziellen und alltagspraktischen Angelegenheiten auf und infomierte über die verschiedenen Hilfsmittel,- und Therapiefonds, welche dann unterstützen, wenn die
Invalidenversicherung oder die Krankenkassen Unterstützungsbeiträge ablehnen.
Die Mütter teilten danach ihre Sorgen und Ängste, fragten nach Rat, wenn behinderungsbedingte Probleme zu Hause sie vor unlösbare Aufgaben stellen und spürten bald die Verbundenheit die
daraus entstand, da es allen ähnlich ging.
Wir tauschten uns aus, wir lachten und wir weinten. Gemeinsam. Weil wir alle uns unsere Leben für und mit unseren Kindern anders gewünscht haben.
Nach etwas mehr als zwei Stunden war für alle klar, dass wir uns wiedersehen. Sei es virtuell oder am liebsten auch "in echt".
Denn das gemeinsame Schicksal verbindet. Genau dafür, ist der Angelman Verein Schweiz da.
"Ma fühlt sich gad nümä so allei", waren die Worte eines Mamis danach im "Little Angel-Chat".
Wie wertvoll können wir als Verein vernetzen, unterstützen und Hilfe bieten.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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