Die Stiftung Cerebral bietet diverse Vergünstigungen für Kinder mit dem Angelman Syndrom. Bedingung dafür ist eine Verfügung der IV mit der Nummer 390 (Geburtsgebrechen).
Eine Anmeldung bei Cerebral ist sehr zu empfehlen. Am besten gleich per Telefon
(031 308 15 15031 308 15 15) die nötigen Unterlagen bestellen.
Angebote von Cerebral (www.cerebral.ch):
Epi-Suisse ist die gesamtschweizerische Patientenorganisation, die sich für soziale und psychosoziale Anliegen
epilepsiebetroffener Erwachsener und Kinder, sowie deren Angehörigen einsetzt.
Wir informieren die Öffentlichkeit über Epilepsie sowie ihre Folgen, und schaffen so Verständnis für die Krankheit sowie
für die Probleme von Menschen mit Epilepsie. Wir organisieren Veranstaltungen für epilepsiebetroffene Menschen und
ihre Angehörigen sowie Ferienwochen für Erwachsene, Jugendliche und Kinder.
Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderung in der Schweiz.
Ihren Mitgliedern bietet sie erstklassige Dienstleistungen im Bereich Rechts- und Sozialversicherungsberatungen an.
Eine Anmeldung bei Procap können wir sehr empfehlen. Die Rechtsberatung steht grundsätzlich allen Mitgliedern von Procap kostenlos zur Verfügung, wenn man bereits seit mind. einem Jahr Mitglied ist.
Neumitgliedern, die im Hinblick auf den kostenlosen Rechtsdienst dem Verband beitreten, bezahlen eine einmalige Eintrittsgebühr von 400 Franken.
Gerade in Hinblick auf den Antrag oder die Revision der Hilflosenentschädigung, der Beantragung von Ergänzungsleistungen aber auch für alle Fragen bezüglich Assistenzbeitrag ist Procap eine erstklassige Anlaufstelle.
Weitere Infos und Anmeldung unter: www.procap.ch
Die Elternorganisation insieme engagiert sich für rechtliche Rahmenbedingungen und gesellschaftliche Voraussetzungen, die es Menschen mit einer geistigen Behinderung erlauben, ein würdiges Leben zu führen.
Anmeldung und weitere Infos unter: www.insieme.ch
Das Insieme Elternsofa bringt dich in Kontakt mit anderen Eltern - bei einem gemütlichen Kaffee, per Telefon oder Mail. Finde eine Mutter, einen Vater in einer ähnlichen Situation und tausche dich über Themen aus, die dich im Alltag mit deinem Kind mit geistiger Behinderung beschäftigen.
Pro Infirmis leistet und vermittelt Beratung und Unterstützung für Menschen mit geistiger, körperlicher und psychischer Behinderung und ihre Angehörigen; sie fördert und unterstützt Hilfe zur Selbsthilfe.
Familien und Angehörige, die ihre behinderten Angehörigen zu Hause betreuen, werden durch Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Entlastungsdienste beraten und unterstützt. Pro Infirmis bietet zusammen mit einer Reihe von lokalen und regionalen Entlastungsdienst-Vereinen diese Dienstleistung in der ganzen Schweiz an.
Anmeldung und weitere Infos unter: www.proinfirmis.ch
EpiDogs for Kids ist ein gemeinnütziger und steuerbefreiter Verein, der aktuell von den drei initialisierenden Vorstandsmitgliederinnen in ehrenamtlicher Funktion vorangetrieben wird. Ziel ist, in der Schweiz wohnhafte Familien mit epilepsiekranken Kindern bei der Beschaffung und Ausbildung von Epilepsie-Begleithunden zu unterstützen und diese Ausbildung auch zu einem Grossteil mitzufinanzieren. Des Weiteren fördert und unterstützt die Institution durch geeignete Massnahmen der Öffentlichkeitsarbeit die Forschung und / oder wissenschaftliche Studien mit der Absicht, verbesserte Kenntnisse über die Therapie mit Tieren voranzutreiben und den Epilepsie-Begleithund als offiziellen und lebensrettenden Partner im Alltag zu anerkennen.
Verein Raum für Geschwister VRG Schweiz
Der Verein Raum für Geschwister (VRG) Schweiz wurde
am 31. Januar 2013 in Olten gegründet. Mitglieder sind natür-
liche Personen sowie Institutionen. Der Verein Raum für Ge-
schwister hat sich zum Ziel gesetzt, DAS Kompetenzzentrum
für die Geschwister von schwer kranken oder behinderten
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Schweiz zu
sein. Basierend auf einem systemischen Ansatz will der VRG
auf verschiedenen Ebenen auf die Geschwisterthematik
aufmerksam machen, Verständnis schaffen und Betroffene
in ihren Ressourcen stärken.
Verein Sternentaler
Sternentaler schafft Inseln… für Familien mit einem kranken, behinderten oder Sternenkind… deren Leben meist stürmisch, unbeschreiblich kräfteraubend und oft auch sehr einsam sind.
Zweck des Vereins ist die Organisation von Besuchen durch ausgebildete Clowns bei Menschen mit Behinderungen oder schweren bzw. chronischen und langdauernden Erkrankungen (Erwachsene, Jugendliche und Kinder), und zwar zuhause oder dort wo diese betreut werden. Die Tätigkeit der Clowns erstreckt sich auf die verschiedenen Regionen der Schweiz.
Zu den Besuchen gehen die Clowns in der Regel zu zweit. Das ermöglicht eine höhere Aufmerksamkeit und eine grössere Bandbreite an Improvisationen. In einem detaillierten Vorgespräch mit den
Angehörigen oder Bezugspersonen werden die Besuche besprochen. Den Clowns ist bewusst, dass jeder Auftritt ein Eintreten in die Privatsphäre der besuchten Menschen ist. Spontaneität und
Sensibilität gehören deshalb in jeden Huusglönkoffer. Die Clowns kommen als Gäste, die man gerne wieder einlädt. Der Erstbesuch ist kostenlos.
Der Folgebesuche gehört zum Konzept. So sind Vorfreude und Wiedererkennen möglich. Für den Folgebesuch erlaubt sich der Verein Huusglön einen Unkostenbeitrag an die Administration zu verlangen.
Dieser beträgt CHF 50.--.
Mehr Infos unter: www.huusgloen.ch
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
In der Schweiz leiden 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit, der Grossteil davon sind Kinder. Der Alltag der betroffenen Kinder und ihren Familien ist geprägt von Herausforderungen und Ungewissheit.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für sie ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um Forschung, Lehre und Betroffene miteinander zu vernetzen.
Tinkerbelle
zauberafte Hüetifeen verfolgen das Ziel, Kinder in schwierigen Lebensumständen und deren Familien zu unterstützen in Form von kostenloser Kinderbetreuung innerhalb begrenzter Zeitfenster.
Mehr Infos unter: www.tinkerbelle.ch