Gute Stimmung am 11. Jahrestreffen des Angelman Vereins Schweiz

Am Sonntag, 9. Juni fand das 12. Jahrestreffen und die 11. Generalversammlung des Schweizer Angelman Vereins statt. Mehr als 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer trafen sich auf Einladung des Vorstands in der Stiftung Stöckenweid in Herrliberg oberhalb des Zürichsees. Vereinspräsidentin Melanie Della Rossa und ihr Vorstand begrüssten dabei auch eine neue Familien, die zum ersten Mal am Jahrestreffen teilnahm.

Wie wichtig die Arbeit des Vereins ist, verdeutlicht der Jahresbericht 2023, den die Präsidentin an der Generalversammlung vorstellte. Benefizkonzerte zugunsten des Angelman Vereins, Familientag im Tierpark Goldau, Elternkurse in Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Elternabendessen, Informationspakete für und Vernetzung unter den Familien, Marktplatz – vom beliebten Angelman-Shirt bis zur Trinkflasche, UK-Spielplatztafeln für Betreuungsinstitutionen, Beratungsleistungen, Präsenz in den sozialen Medien, Akquisition von Spenden von über 100'000 Franken, finanzielle Unterstützung von betroffenen Familien für Hilfsmittel und die unterstützte Kommunikation: Das ist nur ein Teil des Engagements des Vereins für seine 81 Aktiv-Mitglieder.

«Unsere Arbeit ist immens wichtig», sagt Melanie Della Rossa, die den Verein seit der Gründung als Präsidentin führt. «Wer wie wir für unsere Tochter Julia vor einigen Jahren die Diagnose Angelman Syndrom erhielt, musste sich alle Informationen mühsam zusammensuchen». Und sie ergänzt: «Zwar waren wir relativ schnell mit den Vereinen aus Deutschland und Österreich vernetzt. Dafür sind wir sehr dankbar. Dennoch hat jedes Land seine Eigenheiten, gerade was die Versicherungsleistungen und den Umgang mit den Behörden und den Krankenkassen angeht.»

Heute können neu betroffene Familien in der Schweiz auf ein breit gefächertes Angebot an Informationen und Vernetzung zugreifen. Melanie sagt dazu: «Das hilft sehr. Wir alle wissen, wie schwierig gerade die erste Zeit nach der Diagnose ist.» Meist fehle einem die Kraft, sich mit kompliziertem Behördenkram herumzuschlagen. Wer sich dann mit Gleichgesinnten austauschen könne, finde in der Trauer oft Mut und Zuversicht.

Erfreulich ist, dass der Verein auch finanziell gesund ist. «Da helfen insbesondere die vielen Spenderinnen und Spender, die den Verein unterstützen», erklärt Melanie. Und wenn Angelman-Vereins-Laufbotschafter Julian Schneckenburger wieder einmal an einer verrückten Laufveranstaltung teilnimmt und für den Verein Spenden sammelt, sind viele langjährige Wegbegleiterinnen und -begleiter live dabei. (Siehe Bericht «Tortour de Ruhr»). Beim Lauf über 230 Kilometer dem in Nordrhein-Westfalen gelegenen Fluss Ruhr entlang, war das Spendenziel schon erreicht, bevor Julian überhaupt gestartet war.

Das verdankt der Verein einerseits Julian, andererseits einer stetig wachsenden Community, die den Verein und den Alltag der Angelman-Familien begleitet. Dazu zählen knapp 140 Solidarmitglieder und fast 70 Gönnermitglieder, aber auch viele Einzelspenderinnen und -spender oder Menschen, die zur Seite stehen und unterstützen.

Zurück zum Jahrestreffen: Der Jahresanlass ist ein geschützter Raum für betroffene Familien, an dem diese sich unter Gleichgesinnten austauschen und sich wohl- und frei fühlen können. Das gelang auch dieses Jahr wieder. Einstieg mit einem Apéro, gemeinsames Mittagessen, dann Dessert und Glacé für die Kinder (und natürlich auch für die Erwachsenen); am Nachmittag ein vielseitiges Kinderprogramm mit Schminken, Spielen, Herumtollen, Rundfahrten mit der Pferdekutsche und einem Ballonkünstler; Gespräche und Austausch unter den Erwachsenen, Besuch der Generalversammlung, Anlass ausklingen lassen bei einem Glas Wein oder einem Bier.

Das Jahrestreffen ist und bleibt der Höhepunkt unseres Vereinsjahrs. Die Fotos zeigen es.